Pi­še: Mil­ka Šće­pa­no­vić


Hi­lja­de ro­di­te­lja u Cr­noj Go­ri, ko­ji se za­jed­no s naj­dra­ži­ma bo­re s auti­zmom, ži­vot pro­vo­de u stra­hu - a, ka­ko stva­ri sto­je, jed­nom ka­da ro­di­te­lja ne bu­de, nji­ho­vu dje­cu če­ka ve­o­ma lo­ša sud­bi­na. U Cr­noj Go­ri za­sad ne­ma šan­se da di­je­te bu­de smje­šte­no u ne­kom od sta­ci­o­na­ra spe­ci­ja­li­zo­va­nih za rad sa oso­ba­ma obo­lje­lim od auti­zma. Ro­di­te­lji dje­ce sa in­te­lek­tu­al­nim smet­nja­ma na­da­ju se da će u Cr­noj Go­ri, ka­ko je i obe­ća­no, otvo­ri­ti Cen­tar za auti­zam. Če­ka­mo, ali i oče­ku­je­mo da to bu­de in­sti­tu­ci­ja gdje će­mo ima­ti i Dnev­ni cen­tar, i sen­zor­nu so­bu, i sva po­treb­na di­dak­tič­ka sred­sta­va ko­ja su na­šoj dje­ci po­treb­na. Dok če­ka­mo da se ostva­ri sve obe­ća­no, i da­lje pri­ča­mo o pro­ble­mi­ma.
Agre­si­ja, ge­ni­jal­nost, ži­vot u ,,ne­kom dru­gom svi­je­tu” - ne­ke su od pr­vih aso­ci­ja­ci­ja ka­da se po­me­ne po­re­me­ćaj - auti­zam. S ob­zi­rom na to da je u u na­šoj ze­mlji i te ka­ko pri­sut­na dis­kri­mi­na­ci­ja, su­ro­vost lju­di, od­mah se po­mi­sli da su to dje­ca ko­ja ne ko­mu­ni­ci­ra­ju, ali ,,rje­ša­va­ju naj­te­že za­dat­ke na svi­je­tu”, ili da su oso­be agre­siv­ne pre­ma se­bi ili pre­ma dru­gi­ma i ko­jih se tre­ba klo­ni­ti.
Me­đu­tim, či­ta­ju­ći mno­go o ovom pro­ble­mu, do­ni­je­la sam la­ič­ki za­klju­čak da je auti­zam i da­lje pot­pu­na enig­ma za me­di­ci­na­re. Još ni­je po­zna­to šta do­vo­di do ta­kvog ,,sta­nja” dje­te­ta i ni­jed­na te­o­ri­ja još ne­ma ja­sne do­ka­ze na ko­ji­ma bi se te­me­lji­la: da li je auti­zam raz­voj­ni po­re­me­ćaj, da li je sta­nje, ili bo­lest? Da li je ge­net­ski pre­no­siv, ili me­ta­bo­lič­ki pro­blem? Da li na­sta­je u sa­moj trud­no­ći ili ga iza­zi­va vak­ci­na? Ro­di­te­lji že­le da ko­nač­no, jed­nom i za­u­vi­jek, do­bi­ju od­go­vor na sva ova pi­ta­nja. Dok se pi­ta­nja ne do­bi­ju, ro­di­te­lje ka­žnja­va­ju za ne­vak­ci­ni­sa­nje dje­ce, a pri­tom im i ne ob­ja­sne za­što je nji­ho­vo di­je­te ,,s pro­ble­mom”. Ža­lo­sno je što u Cr­noj Go­ri ne­ma­mo čak ni sta­ti­sti­ku, a ka­mo­li ba­rem pri­bli­žno pre­ci­znu evi­den­ci­ju o bro­ju oso­ba sa auti­zmom.
Mo­ram is­ta­ći da pre­ci­zni po­da­ci o bro­ju oso­ba u Cr­noj Go­ri ko­ji bo­lu­ju od auti­zma ne po­sto­ji za­to što ne po­sto­ji je­din­stve­na ba­za po­da­ta­ka ko­ja bi po­ve­zi­va­la sve, pri­je sve­ga re­fe­rent­ne zdrav­stve­ne usta­no­ve za di­jag­no­sti­ku auti­zma. Da bi­smo sve ovo ima­li, mo­ra­mo ima­ti Cen­tar za auti­zam ko­ji bi, po­red sve­ga po­me­nu­tog, mo­rao da po­sje­du­je ra­nu di­jag­no­sti­ku.
Mo­ram na­po­me­nu­ti da bi ovim pi­ta­njem pr­ven­stve­no mo­ra­lo da se ba­vi Mi­ni­star­stvo zdra­vlja u sa­rad­nji sa Mi­ni­star­stvom ra­da i so­ci­jal­nog sta­ra­nja, či­jem bi ra­du do­pri­ni­je­le ne­vla­di­ne or­ga­ni­za­ci­je ko­je su sprem­ne da sa­ra­đu­ju da bi se oso­ba­ma s auti­zmom obez­bi­je­dio la­go­dan ži­vot u ma­tič­noj dr­ža­vi.
Da li smo se ikad za­pi­ta­li šta uko­li­ko do­đe do smr­ti ro­di­te­lja? Gdje će na­ša dje­ca ko­ja bo­lu­ju od auti­zma? Ko će bri­nu­ti o nji­ma? Ko­ja in­sti­tu­ci­ja? Ko­ji cen­tar?
U ze­mlja­ma re­gi­o­na, kon­kret­no u Sr­bi­ji, po­sto­ji sta­ci­o­nar za traj­ni smje­štaj oso­ba sa auti­zmom i na­la­zi se u Be­o­gra­du, u op­šti­ni Ze­mun. Ima­la sam pri­li­ku da se uvje­rim u uslo­ve u ko­ji­ma ra­de i to ni­je ne­što što Cr­na Go­ra ne mo­že da is­pra­ti. Sma­tram da Cr­na Go­ra mo­žda ima i vi­še spo­sob­no­sti da osmi­sli čak i bo­lji sta­ci­o­nar (iako je sta­ci­o­nar u Be­o­gra­du per­fek­tan).
Mo­ra­mo bi­ti svje­sni či­nje­ni­ce da uko­li­ko do­đe do smr­ti ro­di­te­lja, ne mo­že­mo oče­ki­va­ti da se naj­bli­ži srod­ni­ci oba­ve­žu da na­šu dje­cu iz­dr­ža­va­ju ili bri­nu o nji­ma. Hva­la oni­ma ko­ji bi to pri­hva­ti­li, ali mo­ra­mo bi­ti re­al­ni. Dje­ca i mla­di sa auti­zmom ne mo­gu bi­ti smje­šte­ni u dom za ne­zbri­nu­tu dje­cu, to ni­je in­sti­tu­ci­ja ko­ja tre­ba i mo­že pri­hva­ti­ti dje­cu s raz­voj­nim ili bi­lo ko­jim smet­nja­ma - to je dom za ne­zbri­nu­tu dje­cu bez ro­di­telj­skog sta­ra­nja.
Ge­ne­ral­ni stav iz obla­sti dječ­jih i ljud­skih pra­va je da oso­bu sa auti­zmom ne tre­ba iz­mje­šta­ti iz okru­že­nja na ko­je je na­vi­kla. Auti­zam je, to zna­ju oni ko­ji se bo­re s tim, da­le­ko za­htjev­ni­ji od svih osta­lih ob­li­ka te­ško­ća u in­te­lek­tu­al­nom raz­vo­ju i pod­ra­zu­mi­je­va i zah­ti­je­va re­ha­bi­li­ta­ci­o­ni pro­ces.
Da­jem se­bi za pra­vo da se po­zo­vem i na is­ku­stvo raz­vi­je­nih ze­ma­lja kao što su Ve­li­ka Bri­ta­ni­ja, Nje­mač­ka i Šved­ska. Prak­sa ko­jim se vo­de u tim ze­mlja­ma je da se oso­be sa auti­zmom ne smje­šta­ju u sta­ci­o­na­re tek ka­da to po­sta­ne ne­mi­nov­nost, jer se to sma­tra kr­še­njem svih pra­va oso­ba sa auti­zmom, ali i sa­mih po­ro­di­ca.
U ovim ze­mlja­ma, či­me bi tre­ba­lo da se vo­di i Cr­na Go­ra, rad sa oso­ba­ma s auti­zmom se vo­di po­ste­pe­no, uz niz ser­vi­sa po­dr­ške, sve dok se oso­ba sa raz­voj­nim po­re­me­ća­jem ne ,,na­vik­ne” da bi­o­lo­šku po­ro­di­cu za­mi­je­ni in­sti­tu­ci­jom ko­ja pri­hva­ta oso­be sa ovim po­re­me­ća­jem. Oso­be ko­ji­ma je di­jag­no­sti­fi­ko­van auti­zam pri­je sve­ga mo­ra­ju da se so­ci­ja­li­zu­ju, a sve osta­lo do­la­zi na­kon to­ga.
Ne pre­sta­je­mo da se na­da­mo. Po­ne­kad osje­ćam kao da sam ne ta­lac in­va­li­di­te­ta mog dje­te­ta i osta­le dje­ce či­ji se ro­di­te­lji pod­jed­na­ko bo­re, već ta­lac si­ste­ma. Nas ne­ko­li­ko hi­lja­da sto­ji­mo u sjen­ci, u sa­mi­ci iz ko­je se ne ču­je naš glas. Ži­vi­mo s istim stra­ho­vi­ma iz da­na u dan, is­cr­plje­ni od stal­ne bor­be ko­ja nas pra­ti sva­ko­dnev­no. S pro­ble­mom zva­ni ,,auti­zam” mo­že se ži­vje­ti uko­li­ko po­sto­ji po­dr­ška, ali je mi ne­ma­mo bu­du­ći ka­ko se i ko­jom br­zi­nom stva­ri rje­ša­va­ju u na­šoj dr­ža­vi.
Bez ob­zi­ra na to ko­ji in­va­li­di­tet ima di­je­te, a kon­kret­no go­vo­rim o auti­zmu, po­sto­ji bo­ja­zan za bu­duć­nost na­še dje­ce. Za po­dr­šku ro­di­te­lji­ma da bo­lje ,,ga­ze” kroz pro­blem po­treb­na je ,,sa­mo” po­moć in­sti­tu­ci­ja si­ste­ma.
(Autor­ka je di­rek­to­ri­ca
NVO ,, Na­še sun­ce’’)